La madre iraquí Shaimaa Alhashimi estaba cansada de la falta de comprensión hacia sus dos hijos autistas por parte de una sociedad que prefería mirar para otro lado. Así que decidió hacer algo al respecto publicando videos de su vida hogareña, ganando seguidores y críticos en el camino.
“¿Por qué estás orgulloso de ellos? Están locos. Y a pesar de su condición, estás ganando dinero con tus hijos”.
Es un comentario desagradable, típico del tipo publicado en la página de Instagram de Shaimaa Alhashimi por personas que buscan avergonzarla.
Los trolls están respondiendo a videos subidos por la madre de dos niños autistas y ciegos, que está rompiendo tabúes sociales al compartir información sobre su vida hogareña en Bagdad.
“No quería que otros padres sufrieran como yo y quería ofrecer un rayo de esperanza a cada madre y padre”, dice.
Shaimaa irradia calma y ya cuenta con 144.000 seguidores pero ha sido un largo camino.
“Hace diecisiete años, no sabíamos mucho sobre el autismo y entendíamos que el niño se sentaba en un rincón, no es muy sociable y habla muy poco”, dice la madre de tres hijos.
Estigma social
Aya, de 17 años, y Mohammed, de 11, están en el espectro del autismo. También están ciegos debido al desarrollo incompleto de la capa externa del cerebro que afectó su nervio óptico.
Shaimaa dice que Aya tenía cuatro años cuando comenzó a mostrar signos de autismo, como dar vueltas y comenzar a caminar de puntillas. No hay cifras oficiales sobre cuántos niños tienen autismo en Irak y, a menudo, es difícil obtener un diagnóstico.
Shatha Ali Khadum, psicóloga y directora del Centro Babylon para el Autismo, el Habla y las Dificultades del Aprendizaje en Bagdad, estima que unos 20.000 niños en Irak son autistas.
Pero esto es probablemente una subestimación, ya que existe un sentimiento de vergüenza asociado con tener una discapacidad en Irak y los padres no querrían que sus hijos fueran “etiquetados” como tales.
“Actualmente no hay apoyo gubernamental específico para este grupo, y no hay centros gubernamentales ni refugios dedicados a ellos”, dice la Sra. Khadum.
Cuando Aya tenía 11 años, experimentó un incidente en uno de esos centros, lo que hizo que Shaimaa decidiera tomar el asunto en sus propias manos y educarla en casa.
Un día, cuando Shaimaa llegó tarde a recoger a su hija, la niña se quedó sola en la habitación del guardia. Shaimaa cree que hubo un intento de acosarla.
Cuando estaba revisando el cuerpo de Aya en busca de signos de acoso o lucha, dice que la incomodidad era visible en su rostro y que Aya incluso apartó la mano de su madre.
“Incluso hasta el día de hoy, cuando tratamos de abrazar a Aya, ella se aleja un poco, y si la acercamos a nosotros, se aleja”.
Shaimaa dice que ninguna escuela especializada aceptaría a sus hijos porque ambos eran ciegos y autistas.
También descartó enviarlos a una escuela privada, aunque puede permitírselo, porque otros padres que intentaron inscribir a sus hijos autistas dijeron que no eran bienvenidos en clase.
“No quiero que mis hijos o yo pasemos por esta situación”, dice Shaimaa. “Cuando envías a un niño autista a la escuela y se siente feliz, luego pierde ese sentimiento, ¿sabes lo que eso les hace?”
Esto llevó a Shaimaa y su esposo a invertir su tiempo, esfuerzo y dinero en el desarrollo de sus hijos.
Shaimaa se puso en contacto con especialistas en el Reino Unido, Suecia y los EE. UU., y también contrató a un maestro de braille para Mohammed.
A pesar de su corta edad, Mohammed tiene un papel importante en la vida familiar, especialmente cuando se trata de su hermana Aya.
“Si Aya se pone ansiosa, Mohammed la calma, y si se enfada, va a consolarla”, dice Shaimaa.
encuentros dolorosos
Cuando Shaimaa y su familia salen en público, reciben muchas miradas.
Recuerda un incidente en un parque infantil en el que Mohammed intentaba trepar por el tobogán, pero no usaba las escaleras. A algunos padres les preocupaba que sus hijos intentaran hacer lo mismo y se lastimaran.
“Como madre, desearía que hubiera una ley que responsabilizara a esas personas, especialmente porque estas situaciones han afectado mi salud mental”, dice Shaimaa. “Me iría a casa, no queriendo volver a salir con mis hijos”.
Como resultado, Shaimaa obtuvo insignias de Aya y Mohammed que decían “Tengo autismo, ten paciencia conmigo”.
Shaimaa se emociona cuando me cuenta cómo otra madre se acercó un día a Mohammed para leer su placa.
Luego, la madre volvió con sus tres hijos y les dijo que ayudaran a Mohammed si lo necesitaba. Es una señal de cómo la sociedad está cambiando.
Shaimaa creó su página de Instagram en 2020 después de que Covid cerrara todos los centros gubernamentales. Al inicio recibió comentarios como “¿Por qué esta chica habla tan despacio?”.
Shaimaa trató de ignorarlos, pero luego notó que sus seguidores respondían y explicaban que Aya tenía un trastorno del espectro autista.
Otro paso positivo hacia un mundo más inclusivo.
Uno de los lados ocultos del autismo son las presiones físicas y mentales que enfrentan los padres.
Mohammed necesitó dos años para aprender a tocar el piano y Shaimaa le repite palabras a Aya varias veces al día para desarrollar su capacidad de comunicación.
“Antes tenía un miedo inmenso por lo que vendría, por el estado de mis hijos, ¿qué les va a pasar si no estoy?”. ella dice.
“Estos pensamientos persiguen a todas las madres todos los días. Pero ahora, no. En cambio, tengo esperanza y motivación. Aya confía en sí misma el 70% del tiempo y Mohammed el 90%”.
El principal consejo de Shaimaa para los padres es la paciencia.
“Cuando los regaña o sienten que está molesto, se acabó. Puede ser difícil progresar ahora, pero quién sabe en uno o dos años”.
Fuente BBC News